LGMD kas hastalarından ilaç ve tedavi çağrısı: Onay süreçlerinin hızlanması ve SGK kapsamına alınması elzemdir

LGMD Kas Hastalıkları Platformu, İlaç ve Gen Tedavilerinin Onay Süreçlerinin Hızlandırılmasını Talep Ediyor

LGMD Kas Hastalıkları Platformu, nadir görülen kas hastalıkları için kullanılan ilaç ve gen tedavilerinin onay süreçlerinin hızlandırılmasını ve bu tedavilerin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını talep etti. Platform, Türkiye’deki hastalar için önem taşıyan ilaçların ve gen tedavilerinin SGK kapsamında sunulması için çağrıda bulundu.

LGMD Kas Hastalıkları Platformu Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı, düzenlenen basın toplantısında, LGMD başta olmak üzere diğer kas distrofilerinin yaşamsal risk taşıdığını ve bu hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçların Türkiye’de erişilebilir hale getirilmesinin şart olduğunu vurguladı.

Kundakçı, “Ben de LGMD hastasıyım ve yıllar süren yanlış teşhislerin ardından doğru teşhis konuldu. 7 Eylül’de gerçekleştirdiğimiz ve 2 gün süren eylemler maalesef bir sonuç vermedi. Kasım ayında tekrarlanan eylemler de olumlu bir yanıt alamadı,” diyerek yaşanan süreci özetledi. Sağlık Bakanı ile yapılan görüşmelerde ise Bakan’ın yeni göreve başlamış olması ve bu nedenle şimdilik bir adım atamayacağını söylediği belirtildi.

Kundakçı, Türkiye genelinde binlerce kas hastası bulunduğunu ve bu hastalıkların çok az kişi tarafından bilindiğini ifade ederek, ilaçların ve gen tedavilerinin bir an önce hastaların kullanımına sunulmasının hayati önem taşıdığını dile getirdi.

Platform Başkanı, tüm kas hastalığı çeken bireyler adına Sağlık Bakanlığı’ndan, ilaçların ve tedavilerin onay süreçlerinin hızlandırılması ve SGK kapsamında desteklenmesi talebini yineledi. Acil eylem çağrısında bulunarak, hastaların ve ailelerinin yaşadığı zorluklara dikkat çekti. Bu süreçte Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulundu.

Related Posts

Uzmanından “kene sayısında önceki yıllara göre olağanüstü bir artış yok” açıklaması

Uzmanından “kene sayısında önceki yıllara göre olağanüstü bir artış yok” açıklaması

Hekim randevusu almakta zorlananlar dikkat! Sağlık Bakanı Yardımcısı yöntemi paylaştı

Sağlık Bakanı Yardımcısı “Eğer doğrudan sisteme girip hekim randevusu almaya kalkıyorsa işi zor” dedi, doktor randevusu almanın kolay yöntemi anlattı.

Hem bireylerin hem de toplumun sağlığını tehdit ediyor! Bu hastalıkların kapısını aralıyor

Tütün kullanımı hem bireylerin hem de toplumun sağlığını ciddi şekilde tehdit eden bir alışkanlık. Prof. Dr. Füsun Ülger, tütün ve tütün kullanımının zararları hakkında bilgiler verdi.

“Çocuklarda ekran maruziyeti nedeniyle kabızlık sorunu daha sık görülüyor”

“Çocuklarda ekran maruziyeti nedeniyle kabızlık sorunu daha sık görülüyor”

Kardiyoloji uzmanı uyardı: Gece çarpıntısını hafife almayın

Kardiyoloji Uzmanı Dr. Adnan Köşüş, gece uykudan uyandıran kalp çarpıntılarının hafife alınmaması gerektiğini belirterek, bu durumun ritim bozuklukları, kalp hastalıkları, tiroit sorunları ve stres gibi ciddi sağlık problemlerinin belirtisi olabileceğini söyledi.

Tırnak mantarını tedavisi sabır gerektiriyor! Önlemenin yolu bu çoraplardan geçiyor

Tırnak mantarının yayılmasını engellemek için ayakların günlük olarak yıkanması ve çok iyi şekilde kurulanması, evde ortak çorap ve terlik kullanımından kaçınılması, başkalarıyla tırnak bakımı araçlarının paylaşılmaması gerektiğini kaydeden Podolog Muharrem Tosun, tırnak mantarının nedenleri, risk grupları, tedavi yöntemleri ve korunma yolları hakkında önemli bilgiler paylaştı.